Se tuo figlio ha un difetto alla nascita, potresti sentirti sopraffatto e impreparato. Ma non sei solo. È importante sapere che molte persone e risorse sono disponibili per aiutare te e tuo figlio.
Quali sono i difetti di nascita?
I difetti alla nascita o anomalie congenite sono problemi presenti alla nascita e comprendono malformazioni, disabilità congenite (motorie, sensoriali e cognitive) e malattie genetiche dell’infanzia.
Esistono molti tipi diversi di difetti alla nascita e possono variare da lievi a gravi. I difetti possono essere strutturali (come una palatoschisi, una spina bifida o un difetto cardiaco) o funzionali / evolutivi (come la sindrome di Down, la sordità o un disturbo metabolico come la fenilchetonuria).
Alcuni difetti sono ereditati (trasmessi a un bambino dai suoi genitori), mentre altri hanno cause ambientali. In molti casi, la causa è sconosciuta.
Cosa fare?
Primo e importante passo è riconoscere le tue emozioni. Che sia shock, diniego, dolore o rabbia, è necessario accettare quei sentimenti e condividerli con il tuo partner e gli altri membri della famiglia. Potresti anche considerare di consultare un consulente. Probabilmente il tuo medico può consigliare come procedere.
Ottenere supporto. Parlare con qualcuno che ha vissuto la stessa cosa può aiutare. Prendi in considerazione la possibilità di unirti a un gruppo di supporto – chiedi agli specialisti un consiglio su come trovare un gruppo di supporto locale o nazionale o cerca online.
Festeggia il tuo bambino. Lasciatevi godere il vostro bambino allo stesso modo di qualsiasi nuovo genitore – coccolandolo e giocando con lui, osservando le tappe dello sviluppo (anche se sono diverse da quelle degli altri bimbi) e condividendo la vostra gioia con familiari e amici.
Informati. impara il più possibile il prima possibile. La fonte primaria deve essere il tuo dottore e chiedi una seconda opinione se credi che il medico non sia stato chiaro.
Rivolgiti a un assistente sociale o alle organizzazioni per avere le informazioni che ti occorrono.
Lavora in squadra. Tutta la famiglia e i medici devono lavorare come una squadra per far fronte alle difficoltà quotidiane o eccezionali.
Infine, non lasciarti abbattere. Sicuramente ci saranno momenti di difficoltà, non farti buttare giù, cerca di trovare il lato positivo delle cose, sii forte per il tuo bambino e affidati alla cerchia di persone che ti sono accanto, ti sembrerà di essere sola ma non lo sei, tante persone sono accanto a te.